Mijn moeder
Mijn moeder stierf in 2016 op 72-jarige leeftijd aan de gevolgen van vasculaire dementie. Ze is ongeveer 2,5 jaar ziek geweest. De ziekte was meedogenloos en ontwikkelde zich zeer snel. Ik wou dat ik in die tijd het boek van Chapman al had gelezen. Ik herinner me mijn struggle om mijn moeder met geduld en liefde te blijven benaderen, ze veranderde zo. Ik wist er zo weinig van en ik kon mezelf er niet toe zetten om hele epistels te lezen met informatie over de ziekte. Los van het geheugenverlies gebeurde er nog veel meer. Mijn moeder vertoonde soms vreemd gedrag, herhaalde zinnen, wilde steeds weer naar de drogist voor voetencrème, reageerde kinderlijk ongeduldig als we in de rij stonden bij een winkel. Dit boek geeft talloze vergelijkbare voorbeelden, waardoor ik me met terugwerkende kracht begrepen voel maar bovenal erkend in het hoe pittig het proces is, zowel voor de zieke als voor de mantelzorger. En dat er hoop is dat je liefde kunt blijven ervaren.
De liefdestaal van en voor de mantelzorger
Het boek besteedt uitgebreid aandacht aan de tol die de ziekte eist bij de mantelzorger. Als de mantelzorger instort, stort de wereld van de dementerende ook in. Het is belangrijk dat de mantelzorger het vol kan houden. Steun vanuit de omgeving is onontbeerlijk. Dit kan met de vijf liefdestalen ‘positieve woorden’, ‘tijd & aandacht’, ‘cadeaus’, ‘dienstbaarheid’ en ‘lichamelijk contact’. Denk aan het brengen van een pan soep (dienstbaarheid), waardering uitspreken voor het zware werk (positieve woorden), hem/haar een dagje wellness geven (cadeaus). Dit alles heeft ook een positieve invloed op de dementerende. Ik vond het schokkend te lezen hoeveel mantelzorgers burn-out raken of depressief zijn. De mantelzorger mag leren goed voor zichzelf te zorgen. Dat is de enige voorwaarde om goed voor een ander te kunnen zorgen. Durf om hulp te vragen. De kerk wordt ook genoemd als vangnet. Wat een genade als je daarop terug kunt vallen.
De liefdestaal voor de dementerende
Elk mens is anders. In de laatste fase van haar ziekte merkte ik dat ik er blij van werd om mijn moeder onder de douche te zetten, lekker in te zepen en mooie kleren aan te trekken. En ik meende te zien dat zij er ook van genoot. Dienstbaarheid. Toen ze nog gezond was, was haar liefdestaal vooral tijd en aandacht; empathisch luisteren, meeleven, meedenken, mij voor 100% steunen. Nu was het mijn beurt om te geven. Praten kon niet meer onze liefdestaal zijn, maar er zijn veel nieuwe wegen om lief te hebben. Dit boek helpt je bij deze zoektocht. Er komen do’s en don’ts voorbij, bijvoorbeeld niet over de ander spreken waar hij/zij bij is, maar diegene altijd blijven betrekken. En zolang mogelijk zijn/haar autonomie laten behouden, ook al lijkt het absurd of zinloos.
Liefde is de sleutel én een werkwoord
Waarom heeft het überhaupt zin om de zieke nog met liefde te benaderen? Hij/zij vergeet toch alweer snel wat je gedaan of gezegd hebt? Omdat bewezen is dat men nog op een heel diep niveau kan voelen. En hoewel iemand zich misschien de concrete acties of woorden niet meer herinnert, hij of zij blijft de gevoelens die ze opriepen nog lang ervaren. En als je samen een blij gemoed hebt, is het veel beter vol te houden.
Liefde is een keuze en een werkwoord, zegt Chapman. Altijd, maar in deze context des te meer. Als karakterverandering plaatsvindt en je als mantelzorger geen wederkerigheid meer ervaart, zul je wegen moeten vinden om te blijven liefhebben. Als je veel van de ander houdt is dit vaak een onschatbare bron om uit te putten. Maar soms moet je het ergens anders vandaan halen. Van de lieve mensen om je heen. En, als dat voor jou troostend is, uit de bron van Gods liefde.
Mijn vader
Mijn vader heeft de diagnose Mild Cognitive Impairment gekregen, in sommige gevallen het voorstadium van dementie. Ik ben om de week op woensdag bij mijn vader. Hoewel hij wellicht de dans zal ontspringen of zijn proces veel trager zal verlopen, genieten we bewust van elkaar omdat we weten hoe het kán lopen. Ik geniet met volle teugen van de liefdestaal die we kennen: praten, delen en lachen. Mocht er een dag komen dat nieuwe liefdestalen nodig zijn, dan zal dit boek mij aan de hand nemen en liefdevol de weg wijzen.
Gary Chapman: De vijf talen van de liefde van dementie, uitg. Ark Media, € 19,99
